Giovedì sera da Genova siamo ripartiti, per la prima volta dopo la morte di Max, con il nostro giro di Italia per presentare le nostre proposte sui diritti dei morenti.
Si sono confrontate posizioni differenti e abbiamo ribadito il nostro impegno affinché si arrivi anche in Italia a garantire un fine vita dignitoso, nel rispetto della libertà di autodeterminazione di ogni individuo.
Ci preoccupiamo per tutta la vita di vivere bene, ma arriva un momento in cui ciascuno di noi debba poter essere essere messo anche nelle condizioni di morire bene.
I principi di libertà e dignità vanno garantiti sempre e sempre devono poter camminare affiancati, anche quando ci avviamo verso la fine della vita. Non solo nel momento “ultimo”, ma in tutto il tratto finale.
Vogliamo vivere in un Paese che metta ogni persona nelle condizioni di essere certa che, nel momento di una diagnosi infausta, sarà accompagnata fino alla fine senza essere lasciato sola, che le sarà garantito di vivere fino all’ultimo giorno una vita dignitosa, nella libertà di poter decidere che si è passato un limite, per ciascuno di noi diverso e insindacabile, oltre il quale si ritiene che questa vita ha cessato di essere dignitosa e quindi “degna” di essere vissuta.
Per fare questo stiamo lavorando a una serie di proposte e girando l’Italia per perfezionarle, confrontandoci con chi affronta questi temi direttamente sulla propria pelle o per lavoro.
Abbiamo parlato a lungo nei mesi scorsi delle proposte che abbiamo presentato in materia di Eutanasia e rifiuto dei trattamenti sanitari e di Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. Entrambi sono attualmente in discussione in commissione alla Camera dei Deputati (il fine vita è praticamente fermo alle battute iniziali, mentre quello sulle DAT va lentamente avanti).
Sono proposte fondamentali che ci auspichiamo possano arrivare presto in aula, ma che tuttavia non esauriscono il tema del fine vita e gli interventi da mettere in atto.
In questa sede ci limitiamo a citarne altre due che riteniamo di fondamentale importanza:
- riconoscimento del diritto alla palliazione: se ad aggredire la malattia provvedono terapie specifiche, affrontare il dolore è compito delle cure palliative, che non guariscono, ma curano. Riteniamo che l’accesso a queste cure vada riconosciuto a tutti, in tutte le fasi della malattia. Abbiamo a tal fine depositato una proposta affinché le cure palliative rientrino a pieno titolo negli standard ospedalieri, perché troppo pochi sono ancora oggi gli ospedali che ad oggi non prevedono reparti specifici, creando così un privilegio per pochi, invece che diritto per tutti. A questo proposito ci stiamo battendo anche affinché le cure palliative possano rientrare nei nuovi LEA, perché allo stato attuale sembrano essere esclusi dal DPCM.
- Riconoscimento, tutela e formazione del caregiver: chi si occupa di una malato che ha bisogno di assistenza continua, deve spesso abbandonare il proprio posto di lavoro e si trova solo ad affrontare le mille difficoltà che oggi giorno le conseguenze della malattia (e la burocrazia per accedere alle terapie e alle strumentazioni) comportano. Con la collaborazione preziosa di tanti caregivers, stiamo lavorando a una proposta per dare voce, sostegno e tutela alle tante persone sulle cui spalle grava un lavoro immenso, spesso insostenibile per molte famiglie.
Siamo come sempre a disposizione per confrontarci con chiunque voglia offrire il proprio contributo. Chi voglia confrontarsi con noi su questo tema può scrivere a beatricepuntobrignone chiocciola gmailpuntocom.
La nostra battaglia sui diritti dei morenti continua nel nome di Max e dei tanti che ogni giorno si battono affinché un Paese come l’Italia, che affonda le sue radici nei valori repubblicani dell’uguaglianza e della laicità dello Stato, garantisca a ciascuno il diritto a una vita libera e dignitosa, fino alla fine.
