Giornata della consapevolezza sull’autismo: la storia di Andrea

Giusy ha un fratello, Andrea, al quale all’età di tre anni hanno diagnosticato una forma seria di autismo. Ora Andrea ha 27 anni e, a discapito di una legge che vorrebbe che a 18 anni l’autismo cessasse di esistere, Andrea autistico continua ad esserlo.

Un gior­no Giu­sy piom­ba nel­la mia vita con la for­za di un ciclone.

E’ iscrit­ta a Pos­si­bi­le, ci sia­mo con­fron­ta­te spes­so su varie que­stio­ni che atte­ne­va­no la poli­ti­ca, quan­do un gior­no la vedo arri­va­re alla Came­ra, insie­me a un grup­po di fami­lia­ri di ragaz­zi auti­sti­ci.

Sco­pro così che Giu­sy ha un fra­tel­lo, Andrea, al qua­le all’età di tre anni han­no dia­gno­sti­ca­to una for­ma seria di auti­smo. Ora Andrea ha 27 anni e, a disca­pi­to di una leg­ge che vor­reb­be che a 18 anni l’autismo ces­sas­se di esi­ste­re, Andrea auti­sti­co con­ti­nua ad esser­lo.

Si capi­sce subi­to che Giu­sy sareb­be dispo­sta a get­tar­si nel fuo­co per il fra­tel­lo, per difen­de­re i dirit­ti che lui non può pre­ten­de­re, per urla­re le ingiu­sti­zie e le vio­len­ze che lui, pur urlan­do, non sa spie­ga­re.

Giu­sy è una leo­nes­sa, non mol­la nean­che quan­do tut­to intor­no sem­bra­no alzar­si solo enor­mi muri di gomma.

La sto­ria di Andrea e del­la sua fami­glia è mol­to deli­ca­ta, fat­ta di spe­ran­ze, disil­lu­sio­ni, nega­zio­ni di dirit­ti e tan­ta, tan­ta soli­tu­di­ne. Ma una sto­ria fat­ta anche di amo­re immen­so e di gran­de coraggio.

Vor­rem­mo acce­de­re un faro bel­lo gros­so su Andrea e sul­la sua sto­ria, pur­trop­po simi­le a quel­la di tan­ti mala­ti di autismo.

Alla vigi­lia del­la Gior­na­ta Mon­dia­le del­la Con­sa­pe­vo­lez­za sull’autismo, ho chie­sto così a Giu­sy di rac­con­tar­la, attra­ver­so quat­tro tap­pe fon­da­men­ta­li.

Per pro­va­re ad esse­re, appun­to, tut­ti un po’ più con­sa­pe­vo­li.

 

Andrea dai 15 a 19 anni

Andrea fino ai 15 anni è rima­sto in casa con noi, a Bagna­ra Cala­bra. E’ sem­pre sta­to un ragaz­zo mol­to segui­to, i nostri geni­to­ri han­no cer­ca­to con­ti­nua­men­te di offrir­gli sti­mo­li attra­ver­so atti­vi­tà di vario tipo, come ippo­te­ra­pia, nuo­to, musi­co­te­ra­pia. Quan­do l’autismo irrom­pe nel­la tua vita, ogni pen­sie­ro, ogni istan­te è dedi­ca­to ad esso e, quin­di, nel nostro caso, ad Andrea. Ma, ahi­mè, l’autismo non è una favo­la e cre­scen­do, cre­sco­no i pro­ble­mi. Andrea con l’adolescenza diven­ta mol­to aggres­si­vo e i miei sono così costret­ti a rivol­ger­si a un cen­tro ria­bi­li­ta­ti­vo in Sici­lia, L’Oasi di Troi­na, dove mio fra­tel­lo fa enor­mi pro­gres­si dal pun­to di vista com­por­ta­men­ta­le e nel­la sua auto­no­mia di base. Pur­trop­po però è un cen­tro per soli mino­ri e, com­piu­ti i 19 anni, Andrea deve anda­re via. Ecco che ha ini­zio il nostro calvario.

 

Andrea in Toscana

I miei geni­to­ri si met­to­no alla ricer­ca di un nuo­vo cen­tro ria­bi­li­ta­ti­vo e ven­go­no a cono­scen­za di una “otti­ma strut­tu­ra” in Tosca­na. Fan­no l’intero iter buro­cra­ti­co, che dura qua­si un anno, per il rico­ve­ro, dopo­di­ché nell’ottobre del 2009 mio fra­tel­lo vie­ne accol­to. Vi entra pri­vo di far­ma­ci e con un’ottima auto­no­mia per­so­na­le ed un peso di cir­ca 70kg . Nono­stan­te la lon­ta­nan­za, i miei han­no con­ti­nua­no a star­gli vici­no, maci­nan­do oltre 2000 km al mese. Non è sta­to sem­pli­ce o faci­le ripor­re spe­ran­ze e fidu­cia. Ma loro si fida­va­no, noi ci fida­va­mo. Però con il tem­po le cose sono cam­bia­te. Mio fra­tel­lo comin­cia a fare una tera­pia far­ma­co­lo­gi­ca sem­pre più pesan­te e ini­zia a star male. Nono­stan­te le ripe­tu­te segna­la­zio­ni da par­te dei miei geni­to­ri, i respon­sa­bi­li, qua­si con suf­fi­cien­za, han­no sem­pre affer­ma­to che que­sta era la pras­si, che anda­va fat­to così. Rie­sco a otte­ne­re un inca­ri­co sco­la­sti­co a Pisto­ia, deci­do di tra­sfe­rir­mi là con mio mari­to, le mie 4 figlie e i miei geni­to­ri. Le cose non ci con­vin­co­no e voglia­mo sta­re vici­no ad Andrea. Il tem­po di comu­ni­ca­re il nostro tra­sfe­ri­men­to e la strut­tu­ra improv­vi­sa­men­te deci­de di dimet­te­re Andrea per “incom­pa­ti­bi­li­tà con la strut­tu­ra” e lo descri­vo­no come un mostro, aggres­si­vo e peri­co­lo­so per se’ e per gli altri. Cam­bian­do qua­si la dia­gno­si: da auti­sti­co a psi­co­ti­co. Andrea esce ingras­sa­to smi­su­ra­ta­men­te ed imbot­ti­to di psi­co­far­ma­ci pesan­ti. E noi, una fami­glia ormai di emi­gra­ti, ci ritro­via­mo soli, con una disin­tos­si­ca­zio­ne da fare e sen­za alcun tipo di assistenza.

 

Andrea a Forlimpopoli

Dopo le dimis­sio­ni Andrea rima­ne in casa con noi tut­ti (a Pisto­ia) per cir­ca un anno, dall’ottobre del 2014, sen­za alcu­na assi­sten­za. Non ci sono strut­tu­re dispo­ni­bi­li in Ita­lia per adul­ti. Le poche sono tut­te satu­re. Ma ne tro­via­mo una che si dice dispo­ni­bi­le ad attua­re il per­cor­so ria­bi­li­ta­ti­vo ido­neo per mio fra­tel­lo. Si tro­va a For­lim­po­po­li. E così ini­zia il nostro secon­do cal­va­rio. La Regio­ne Cala­bria si oppo­ne al rico­ve­ro poi­ché la strut­tu­ra in que­stio­ne non ha anco­ra l’accreditamento nazio­na­le, ma non ci pro­po­ne alcu­na solu­zio­ne alter­na­ti­va. Mio padre nel frat­tem­po, con­ti­nua a man­da­re docu­men­ta­zio­ne e istan­ze e, dopo le inces­san­ti pres­sio­ni, i fun­zio­na­ri del­la sani­tà cala­bre­se par­to­ri­sco­no una deli­be­ra (poco chia­ra) ad hoc per Andrea per tre mesi (le cui fat­tu­re ad oggi non sono sta­te anco­ra liqui­da­te): da set­tem­bre a dicem­bre 2015. In que­sti tre mesi Andrea tro­va sol­lie­vo e sta­bi­li­tà. Final­men­te la sua vita tor­na ad ave­re un qua­dro ben defi­ni­to, dove lui si sen­te par­te di un pro­get­to. E ritor­na ad ave­re una digni­tà di per­so­na e di indi­vi­duo. Ma il tem­po di pace dura poco: alla sca­den­za dei tre mesi i diri­gen­ti cala­bre­si non rin­no­va­no la deli­be­ra e Andrea rien­tra in casa con noi. Anzi, con i nostri geni­to­ri in Cala­bria. Io riman­go a Pisto­ia con la mia fami­glia per­ché ormai lavo­ro qui.

 

Andrea Oggi

Andrea quin­di oggi si tro­va a casa, con due geni­to­ri ormai affran­ti e debi­li­ta­ti e due sorel­le che si sen­to­no impo­ten­ti e ango­scia­te, per­ché non rie­sco­no a sbro­glia­re que­sto nodo, ormai ossi­da­to. Una fami­glia divi­sa in due regio­ni e lascia­ta sola.

Chie­do rispo­ste alla mia Regio­ne Cala­bria. Chie­do il dirit­to alla vita, quel­lo che a noi oggi vie­ne negato.

Chie­do che mio fra­tel­lo pos­sa final­men­te esser sere­no, ritro­va­re quel­la pace e sta­bi­li­tà che ave­va assag­gia­to, dopo tut­ti i trau­mi che lui stes­so ha subito.

Mi chie­do se in uno Sta­to demo­cra­ti­co, così come si defi­ni­sce il nostro, per­so­ne debo­li ed indi­fe­se come Andrea deb­ba­no subi­re que­ste ingiu­sti­zie ed esser ostag­gio di buro­cra­ti lesto­fan­ti e di gover­nan­ti che pila­te­sca­men­te si lava­no le mani, ma si riem­pio­no la boc­ca di populismi.

Chie­do giu­sti­zia e dirit­ti. E voglio rom­pe­re il silen­zio assor­dan­te che cir­con­da tut­ti noi, fami­glie sole ed emar­gi­na­te da tutti.

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