Egregi Onorevoli, buongiorno.
Mi chiamo Massimo Fanelli, meglio conosciuto come Max, ho 56 anni e da settembre 2013 sono malato di SLA, ora nella fase terminale. Sopravvivo grazie ad un respiratore automatico e mi alimento via Peg, un buco nello stomaco. Sono completamente paralizzato e mi é rimasto solo un occhio , con il quale riesco a comunicare grazie ad un pc a controllo oculare.
18 mesi fa stavo per morire.
Una grave infezione stava aggredendo il mio corpo già distrutto dalla SLA. 39 di febbre per 40 giorni ed una gravissima anemia insieme a effetti collaterali non raccontabili, mi avevano scavato la fossa.
8 trasfusioni di sangue, 5 antibiotici diversi, il respiratore automatico, l’alimentazione forzata ed altre azioni mediche, unite ad una naturale resistenza al dolore e al disagio, mi fecero sopravvivere contro ogni pronostico.
Tornai a condurre la mia anormalità, riflettendo sull’accaduto. Razionalizzai l’accaduto e, avendolo vissuto in prima persona, capii quanto la natura umana, la dignità e la libertà di un uomo, possano essere vituperate, calpestate e negate da credenze religiose non sempre condivise, da una scienza medica che senza alcun approccio etico avanza fino a che tra un tubo nuovo, una protesi innovativa e qualche microchip infilato chissà dove, possa trasformare il corpo di un uomo in un sarcofago dal quale possa mantenere viva la sua mente, ma incapace di realizzare i suoi desideri, di esprimere i suoi pensieri e bisogni.
Ma lo stato, dove é?
La sua assenza e inadeguatezza di fronte al periodo del fine vita é incredibile!
In questi casi si é abbandonati a se stessi, succubi di credenze che tutti coloro che compongono l’ambiente vita del paziente, utilizzano a loro discrezione, quasi senza alcun riferimento normato dalla legge.
Ecco così che non é chiaro cosa sia ‘accanimento terapeutico’ e cosa no. Se esista un limite a quest’ultimo. Se e come la volontà del paziente debba essere espressa ed accettata. Quali sono e se e come la volontà di un paziente improvvisamente, ad esempio, vittima di un incidente stradale, debbano essere considerate. Dato che il caregiver deve lasciare il lavoro per assistere il paziente giorno e notte, se e come debbano essere tutelati i versamenti inps ed eventuali rimborsi, per non gravare ulteriormente sulla famiglia.
Un anno e mezzo fa iniziai una protesta mettendomi a nudo e pubblicando la foto con la frase ‘Se vuoi decidere della mia vita, allora prenditi pure la mia malattia ‘. Il post divenne virale e nel giro di pochi mesi ne parlarono i media e molte associazioni si unirono intorno al movimento #iostoconmax. Tanti politici e parlamentari si unirono al mio appello e diversi mi vennero a conoscere, anche la Presidente della Camera Laura Boldrini. Intanto altri parlamentari avviarono iniziative per una legge sul Fine Vita. Il movimento oggi é composto da decine di migliaia di atei, cattolici, parroci, partiti e movimenti che desiderano questa legge e intendono difendere il diritto fondamentale della libertà: quello dell’autodeterminazione.
Tutto questo mentre tre malati terminali ogni giorno si tolgono la vita e molti altri vanno in Svizzera, per un dolce Fine Vita legale.
Vi inoltro quindi questo appello:
Io sottoscritto Massimo Fanelli in pieno possesso delle mie facoltà psichiche a nome di tutte le decine di miglia di persone, movimenti, partiti, sia laici che cattolici che vogliono una legge sul Fine Vita, ora suddivisa nelle due commissioni, Testamento Biologico [DAT] ed Eutanasia, vi chiedo di riprendere la discussione sull’eutanasia interrotta dopo solo il primo incontro del 3 marzo 2016.
Per uno stato laico e solidale, per essere liberi fino alla fine.
Dott. Massimo Fanelli
