Un mio caro amico è malato di SLA. Si chiama Max Fanelli.

11103520_10206050940530567_1990744593_oIn pochi mesi quell’omo­ne di un quin­ta­le, gene­ro­so, istrio­ni­co, ingom­bran­te, pie­no di vita e di pro­get­ti, è sta­to costret­to all’immobilità tota­le da una malat­tia ter­ri­bi­le, che non lascia scam­po. “È una bat­ta­glia mol­to dura, Bea” mi scris­se solo 20 mesi fa, pochi gior­ni dopo la dia­gno­si, sen­za riu­sci­re a pro­nun­cia­re quel­le tre let­te­re ter­ri­bi­li. Ma cono­scen­do Max, che non si spa­ven­ta di fron­te a nien­te, ho capi­to che la bat­ta­glia era in real­tà dispe­ra­ta.

Max ha dedi­ca­to la vita agli altri. Era pron­to per cam­bia­re vita, per tra­sfe­rir­si in Sier­ra Leo­ne, dai bam­bi­ni che gra­zie a lui e alla sua asso­cia­zio­ne, I Com­pa­gni di Jene­ba, stan­no rice­ven­do nutri­men­to, istru­zio­ne, un posto sicu­ro dove pas­sa­re la gior­na­ta e un futu­ro. Quan­do, sen­za alcun pre­av­vi­so, “la stron­za” è arri­va­ta. È sta­ta impla­ca­bi­le e velo­cis­si­ma.

Un Dio distrat­to ha con­fu­so il mio sogno di Sier­ra Leo­ne Afri­ca, in Scle­ro­si Late­ra­le Amio­tro­fi­ca”. Ripe­te spes­so, con ama­rez­za e con l’acuta iro­nia che lo contraddistingue.

Da più di un anno Max non par­la, non respi­ra né si nutre auto­no­ma­men­te, l’unica par­te che anco­ra sfug­ge all’immobilità è l’occhio destro: la sua fine­stra sul mon­do, il suo ulti­mo modo di far usci­re all’esterno, gra­zie a un let­to­re ocu­la­re, quel leo­ne rug­gen­te che anco­ra scal­pi­ta den­tro il suo cor­po immo­bi­le, ma non insen­si­bi­le.

Con il suo occhio destro Max ha ini­zia­to una nuo­va bat­ta­glia, quel­la per la discus­sio­ne sul­la leg­ge di ini­zia­ti­va Popo­la­re pre­sen­ta­ta dall’Asso­cia­zio­ne Luca Coscio­ni a favo­re dell’euta­na­sia lega­le e del testa­men­to bio­lo­gi­co e che da qua­si due anni aspet­ta di esse­re discus­sa. Ha costi­tui­to un comi­ta­to, Io Sto Con Max, ha scrit­to ad ami­ci, auto­ri­tà, per­so­nag­gi famo­si, anche al Papa. Con il suo modo deci­so, ma aper­to al con­fron­to, ha coin­vol­to tan­tis­si­me per­so­na­li­tà diver­se: poli­ti­ci, sacer­do­ti, atei, cre­den­ti, uomi­ni e don­ne di tut­ta Ita­lia. Mol­ti par­la­men­ta­ri han­no ade­ri­to alla sua cam­pa­gna e han­no sot­to­scrit­to l’interrogazione par­la­men­ta­re pre­sen­ta­ta con­giun­ta­men­te dal l’on. Lara Ric­ciat­ti di Sel e dal sen. Ser­gio Lo Giu­di­ce del PD.

Nel suo per­cor­so ha incon­tra­to Pip­po Civa­ti, che è anda­to a incon­trar­lo a Seni­gal­lia, nel­la sua casa. La sin­to­nia è sta­ta imme­dia­ta e la dispo­ni­bi­li­tà a soste­ne­re la bat­ta­glia per l’eutanasia lega­le e un fine vita digni­to­so è sta­ta tota­le. In poche set­ti­ma­ne ha scrit­to alla Pre­si­den­te del­la Came­ra Bol­dri­ni, al Pre­si­den­te del­la Repub­bli­ca Mat­ta­rel­la, si è rivol­to ai capi­grup­po di Came­ra e Sena­to, affin­chè venis­se calen­da­riz­za­ta al più pre­sto la discus­sio­ne sul fine vita. Fino­ra tut­to è rima­sto ina­scol­ta­to.

Quan­do Max, con il suo occhio destro, ha deci­so di scri­ve­re la sua sto­ria in un libro che ha volu­to inti­to­la­re Via Cru­cis Fuo­ri Sta­gio­ne, ha pen­sa­to subi­to a Pip­po Civa­ti e gli ha chie­sto due rega­li: di pre­sen­ta­re il suo libro in ante­pri­ma a Seni­gal­lia e, nel­la stes­sa sera­ta, di pre­sen­ta­re in ante­pri­ma anche Pos­si­bi­le, del qua­le vor­reb­be esse­re l’iscritto nume­ro 1.

La rispo­sta non si è fat­ta atten­de­re. Que­sto scri­ve Max sul­la sua pagi­na Facebook:

Dopo aver accet­ta­to l’in­vi­to a casa mia ed ave­re con­di­vi­so il mio appel­lo e la bat­ta­glia per una leg­ge sul fine vita del movi­men­to #iosto­con­max, facen­do­si pri­ma foto­gra­fa­re con me e la car­to­li­na, poi fir­man­do la richie­sta per la calen­da­riz­za­zio­ne del­la leg­ge, Pip­po ha anche scrit­to per­so­nal­men­te al Pre­si­den­te Mat­ta­rel­la ed a Lau­ra Bol­dri­ni per lo stes­so motivo.
Gli ho chie­sto allo­ra se pote­va pre­sen­ta­re il mio nuo­vo libro e con l’oc­ca­sio­ne anche il suo nuo­vo par­ti­to POSSIBILE.
Ha accet­ta­to subi­to, con sem­pli­ci­tà ed entu­sia­smo, ed è nato cosi que­sto incon­tro incre­di­bi­le e magi­co, dove i pro­ta­go­ni­sti prin­ci­pa­li saran­no la Liber­tà, la Par­te­ci­pa­zio­ne, la Soli­da­rie­tà ed il Coraggio.
Ed io sono feli­ce. Max

Vi aspet­tia­mo gio­ve­dì 11 giu­gno alle 21 a Seni­gal­lia (AN), audi­to­rium San Roc­co, in Piaz­za Garibaldi. 

Qui l’evento Face­book.

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