La storia di Max in Consiglio comunale, #iostoconmax

La ripre­sa sera­le del Con­si­glio comu­na­le di Cam­pi Bisen­zio del 30 novem­bre scor­so si è aper­ta con la par­te­ci­pa­zio­ne di Bill Pel­ke, testi­mo­nial nel gior­no del­la Festa del­la Tosca­na con­tro la pena di mor­te e si chiu­de, oltre la mez­za­not­te, con l’ap­pro­va­zio­ne del­la Mozio­ne per l’i­sti­tu­zio­ne del Regi­stro comu­na­le del­le Dichia­ra­zio­ni Anti­ci­pa­te di volon­tà, rela­ti­ve ai Trat­ta­men­ti sani­ta­ri.

Due momen­ti di gran­de spes­so­re uma­no, che por­ta­no in Con­si­glio comu­na­le il rac­con­to di due sto­rie, tan­to lon­ta­ne fra loro, nei tem­pi, nei luo­ghi, nel­le cir­co­stan­ze ma vici­ne nel signi­fi­ca­to del­la loro testimonianza.

Quel­la del­la gio­va­ne Pau­la Coo­per che nel Luglio del 1986 fu con­dan­na­ta alla pena di mor­te, median­te sedia elet­tri­ca, a soli 15 anni, per aver ucci­so un’an­zia­na signo­ra nel­lo Sta­to del­l’In­dia­na; e quel­la di Max Fanel­li, mala­to di SLA, con­dan­na­to in Ita­lia ad una vita sen­za vita che lo tie­ne ormai da un anno immo­bi­le sul suo let­to.

Due sto­rie sul­l’or­lo del­la soprav­vi­ven­za che han­no chie­sto e chie­do­no anco­ra digni­tà per la loro vita e la loro morte.

Dal 1988 Bill Pel­ke, nipo­te del­la vit­ti­ma di Pau­la, por­ta in giro la sua testi­mo­nian­za nel mon­do per la bat­ta­glia vin­ta, anche gra­zie all’I­ta­lia, con­tro la pena di mor­te: la testi­mo­nian­za di una vita sal­va­ta e resa dignitosa.

E noi nel 2015 sia­mo qui a fare la nostra bat­ta­glia per­ché sia data digni­tà a Max e a tut­ti i mala­ti ter­mi­na­li… a chi, in sta­to di mor­te cere­bra­le, pro­ba­bil­men­te con­tro la per­so­na­le volon­tà, è tenu­to in vita artificialmente.

La pre­sen­ta­zio­ne del­la Mozio­ne sul­la DAT la intro­du­co leg­gen­do la let­te­ra di Bea­tri­ce Bri­gno­ne che ci rac­con­ta di Max e del­la sua sto­ria per­ché è attra­ver­so la sto­ria del­le per­so­ne che un “tema” diven­tà real­tà, che si per­ce­pi­sce la sof­fe­ren­za di chi ne è diret­ta­men­te coinvolto.

Da più di un anno Max non par­la, non respi­ra né si nutre auto­no­ma­men­te, l’unica par­te che anco­ra sfug­ge all’immobilità è l’occhio destro: la sua fine­stra sul mon­do, il suo ulti­mo modo di far usci­re all’esterno, gra­zie a un let­to­re ocu­la­re, quel leo­ne rug­gen­te che anco­ra scal­pi­ta den­tro il suo cor­po immo­bi­le, ma non insen­si­bi­le.

E così, di sto­ria in sto­ria, i Con­si­glie­ri Comu­na­li che han­no pre­so paro­la si sono rac­con­ta­ti nel loro vis­su­to e in quel­lo dei loro cari col­pi­ti da malat­tie dege­ne­ra­ti­ve; e allo­ra anche per chi non ha cono­sciu­to altret­tan­to da vici­no una simi­le sof­fe­ren­za, non è sta­to poi così dif­fi­ci­le com­pren­de­re che que­sti dram­mi col­pi­sco­no tan­to chi ne è vit­ti­ma quan­to i loro familiari.

Il rife­ri­men­to a Elua­na Engla­ro e ai suoi geni­to­ri è sta­to quin­di immediato.

Resa dal 1992 in sta­to vege­ta­ti­vo da un inci­den­te stra­da­le, Elua­na è sta­ta costret­ta a vive­re arti­fi­cial­men­te per mol­ti anni.

I pro­ce­di­men­ti lega­li per otte­ne­re l’autorizzazione a inter­rom­pe­re l’alimentazione arti­fi­cia­le a Elua­na dura­ra­no infat­ti ben 11 anni e pro­dus­se­ro sedi­ci sen­ten­ze del­la magi­stra­tu­ra ita­lia­na ed europea.

Quan­do il caso arri­vò per la quar­ta vol­ta alla Cor­te di Cas­sa­zio­ne si ebbe la pro­nun­cia defi­ni­ti­va sul caso. Con una sen­ten­za che ven­ne defi­ni­ta “sto­ri­ca”, la Cor­te denun­ciò il vuo­to legi­sla­ti­vo – cioè l’assenza di leg­gi chia­re – che rego­las­se­ro i trat­ta­men­ti come l’alimentazione for­za­ta in caso di sta­to vege­ta­ti­vo per­ma­nen­te. Chie­se al Par­la­men­to di rime­dia­re e respin­se il ricor­so del­la procura.

Da allo­ra però nul­la è sta­to fat­to, nes­sun appel­lo è ser­vi­to a supe­ra­re que­sto vuo­to legi­sla­ti­vo.

Il 18 mar­zo 2014, il Pre­si­den­te del­la Repub­bli­ca pro tem­po­re ha scrit­to: «il silen­zio osser­va­to negli ulti­mi tem­pi dal Par­la­men­to non può costi­tui­re un atteg­gia­men­to sod­di­sfa­cen­te rispet­to a pro­ble­mi la cui com­ples­si­tà e acu­tez­za con­ti­nua ad esse­re lar­ga­men­te avver­ti­ta»

E così per tut­ti è sem­bra­to così natu­ra­le e sem­pli­ce vota­re in favo­re del­la Mozione.

Anche chi quel­la sera è entra­to in Sala Con­si­lia­re con for­ti per­ples­si­tà si è poi pro­nun­cia­to (rivol­gen­do­si anche alla com­pren­sio­ne di Dio) a favo­re del dirit­to alla liber­tà per­so­na­le, come pre­vi­sto dal­l’Art. 13 del­la nostra Costituzione.

Facen­do quin­di appello:

- alla Car­ta dei dirit­ti fon­da­men­ta­li dell’Unione Euro­pea, che san­ci­sce che la digni­tà uma­na è invio­la­bi­le, che ogni indi­vi­duo ha dirit­to alla vita e alla pro­pria inte­gri­tà fisi­ca e psi­chi­ca e che nell’ambito del­la medi­ci­na e del­la bio­lo­gia deve esse­re in par­ti­co­la­re rispet­ta­to il con­sen­so libe­ro e infor­ma­to del­la per­so­na inte­res­sa­ta e

- al Codi­ce di Deon­to­lo­gia Medi­ca del 18/05/2014, che pre­scri­ve al medi­co di non intra­pren­de­re né pro­se­gui­re in pro­ce­du­re dia­gno­sti­che e/o inter­ven­ti tera­peu­ti­ci sen­za la pre­li­mi­na­re acqui­si­zio­ne del con­sen­so infor­ma­to o in pre­sen­za di dis­sen­so infor­ma­to e di tene­re con­to del­le dichia­ra­zio­ni anti­ci­pa­te di trat­ta­men­to espres­se in for­ma scrit­ta, sot­to­scrit­ta e datata;

il Con­si­glio Comu­na­le con appro­va­zio­ne una­ni­me (e solo quat­tro asten­sio­ni) ha:

- chie­sto al Sin­da­co e alla Giun­ta Comu­na­le di Cam­pi Bisen­zio di impe­gnar­si a far­si pro­mo­to­ri di una richie­sta di calen­da­riz­za­zio­ne del­la leg­ge di ini­zia­ti­va popo­la­re da indi­riz­za­re all’Ufficio di Pre­si­den­za del­la Came­ra dei Depu­ta­ti e spe­ci­fi­ca­ta­men­te alla Pre­si­den­te del­la Came­ra Lau­ra Bol­dri­ni, non­ché ai pre­si­den­ti di Grup­po alla Came­ra dei Depu­ta­ti e

- dato indi­ca­zio­ne alla Pre­si­den­za del Con­si­glio e alla Pri­ma Com­mis­sio­ne di redi­ge­re, col sup­por­to degli Uffi­ci comu­na­li ed ispi­ran­do­si alla boz­za di rego­la­men­to alle­ga­ta alla mozio­ne, il rego­la­men­to del Regi­stro per le Diret­ti­ve Anti­ci­pa­te, da pre­sen­ta­re al Con­si­glio entro 60 gior­ni dall’approvazione del­la stessa.

La con­vin­zio­ne del­l’Am­mi­ni­stra­zio­ne di Cam­pi Bisen­zio, come quel­la di altri Comu­ni fio­ren­ti­ni, è che i due pun­ti appro­va­ti sia­no entram­bi di rile­van­za estre­ma. Il Regi­stro Comu­na­le è una testi­mo­nian­za uffi­cia­le di dichia­ra­zio­ne di volon­tà a cui poter­si appel­la­re nel caso di pro­ce­di­men­ti giu­di­zia­ri. Inol­tre è moni­to impor­tan­te nei con­fron­ti di Gover­no e Parlamento.

La richie­sta di calen­da­riz­za­zio­ne del­la leg­ge di ini­zia­ti­va popo­la­re è un impe­gno fon­da­men­ta­le affin­ché a tut­ti, con pari oppor­tu­ni­tà sia garan­ti­to e rico­no­sciu­to il dirit­to invio­la­bi­le ad una vita e una mor­te dignitosa.

Come mem­bro di “Dirit­ti in Rete, con­si­glie­ri comu­na­li del­l’a­rea Metro­po­li­ta­na fio­ren­ti­na in rete per la tute­la dei cit­ta­di­ni”, sono con­ten­ta e sod­di­sfat­ta del risul­ta­to del­le nostre azio­ni “in rete”, a testi­mo­nian­za del fat­to che la nostra for­za è nei temi del­le nostre bat­ta­glie e nel modo con­cer­ta­to di por­ta­le avanti.

Ema­nue­la Ebo­li, Comi­ta­to Vali­bo­na Pos­si­bi­le, Con­si­glie­re Comu­na­le di Cam­pi Bisen­zio (FI)

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