Caregiver: la legge in discussione e le risposte che mancano

Da diversi mesi l'XI Commissione del Senato sta portando avanti l'esame di tre disegni di legge che riguardano la figura del caregiver. Il riconoscimento giuridico della figura del caregiver è un passo importante, atteso da vent'anni, fortemente richiesto dalle famiglie dei disabili e non ancora arrivato in porto.

[vc_row][vc_column][vc_column_text css=”.vc_custom_1509002228842{margin-top: 20px !important;}”][/vc_column_text][vc_column_text]Da diver­si mesi l’XI Com­mis­sio­ne del Sena­to sta por­tan­do avan­ti l’e­sa­me di tre dise­gni di leg­ge che riguar­da­no la figu­ra del care­gi­ver. Il rico­no­sci­men­to giu­ri­di­co del­la figu­ra del care­gi­ver è un pas­so impor­tan­te, atte­so da ven­t’an­ni, for­te­men­te richie­sto dal­le fami­glie dei disa­bi­li e non anco­ra arri­va­to in porto.

Ma chi è, cosa fa il caregiver?

Care­gi­ver è una paro­la mutua­ta dal­l’in­gle­se com­po­sta da care, ‘cura’, e giver, ‘chi dà’. Indi­ca “colui che for­ni­sce le cure” e si rife­ri­sce a tut­ti i fami­lia­ri che assi­sto­no un loro con­giun­to amma­la­to e/o disabile.

Imma­gi­na­te per un momen­to che la vostra vita sere­na, che scor­re su bina­ri più o meno tran­quil­li, ven­ga scon­vol­ta da un fat­to improv­vi­so che inve­ste un vostro caro: una malat­tia, un inci­den­te, un infor­tu­nio. Tut­te le vostre cer­tez­ze, le vostre aspet­ta­ti­ve subi­sco­no una bat­tu­ta d’ar­re­sto e improv­vi­sa­men­te entra­te in un mon­do diver­so, fat­to di dolo­re, ansia in cui dove­te neces­sa­ria­men­te improv­vi­sar­vi e rein­ven­tar­vi per poter aiu­ta­re nel miglior modo pos­si­bi­le chi amate.

Non è pos­si­bi­le ren­de­re in pie­no l’i­dea di quel­lo che acca­de, se non ci sie­te pas­sa­ti, anche mar­gi­nal­men­te. Il pri­mo momen­to di shock, la ricer­ca del­la dia­gno­si, del­la solu­zio­ne, la fati­ca di orga­niz­zar­si, di rein­ven­tar­si, il muro del­le isti­tu­zio­ni, la pre­sa di coscien­za del­la scar­si­tà dei mez­zi a vostra dispo­si­zio­ne, lo stress del con­di­vi­de­re quel che resta di una vita lavo­ra­ti­va e socia­le con il tem­po che vi rima­ne a dispo­si­zio­ne, la resa davan­ti alla man­can­za di una tute­la sul lavo­ro, la rinun­cia di una rea­liz­za­zio­ne per­so­na­le e la con­se­guen­te dif­fi­col­tà eco­no­mi­ca dovu­ta alla per­di­ta del lavo­ro. Quan­do la disa­bi­li­tà entra in una fami­glia è l’in­te­ro nucleo ad esse­re mes­so alla pro­va. Il rap­por­to non è solo quel­lo sim­bio­ti­co tra assi­sten­te e disa­bi­le: è dif­fi­ci­le con­ti­nua­re ad esse­re moglie e madre, o padre e mari­to. Ci si deve rein­ven­ta­re e spes­so si lascia indie­tro qual­cu­no, cau­san­do ulte­rio­ri sen­si di col­pa nei con­fron­ti di chi hai trascurato.

Par­lia­mo­ci chia­ro: quan­do sei care­gi­ver il tuo man­sio­na­rio diven­ta tal­men­te ampio da lascia­re poco spa­zio agli “extra”. Diven­ti assi­sten­te all’i­gie­ne, OSS, psi­co­lo­go, inse­gnan­te, infer­mie­re, auti­sta, para­me­di­co, ammi­ni­stra­to­re, moti­va­to­re relazionale.

Il pro­ble­ma è che tut­to que­sto avvie­ne non solo per­ché da par­te del care­gi­ver c’è un lega­me affet­ti­vo che lo spin­ge ad aiu­ta­re la per­so­na che ha biso­gno, ma anche, e soprat­tut­to, per­ché le isti­tu­zio­ni che dovreb­be­ro garan­ti­re l’as­si­sten­za sono qua­si com­ple­ta­men­te lati­tan­ti e dal can­to tuo non hai altra solu­zio­ne che rim­boc­car­ti le mani­che e arran­giar­ti e con­si­de­ra­re “volon­ta­rio” tut­to ciò è ridi­co­lo, se non offen­si­vo. La fra­se che spes­so si sen­te ripe­te­re è “non pote­vo fare diversamente”.

La Costi­tu­zio­ne garan­ti­reb­be (il con­di­zio­na­le è d’ob­bli­go), come dirit­to socia­le fon­da­men­ta­le, il dirit­to alla salu­te in sen­so ampio, inte­so come inte­gri­tà psi­co-fisi­ca, all’am­bien­te salu­bre, alla liber­tà di cura (esse­re o non esse­re cura­to); garan­ti­reb­be i dirit­ti invio­la­bi­li con­nes­si alla digni­tà uma­na e san­ci­reb­be che è com­pi­to del­la Repub­bli­ca rimuo­ve­re gli osta­co­li che “limi­tan­do di fat­to la liber­tà e l’e­gua­glian­za dei cit­ta­di­ni, impe­di­sco­no il pie­no svi­lup­po del­la per­so­na uma­na …” ma la real­tà dei fat­ti è diver­sa.

Con­si­de­ran­do tut­to que­sto si evin­ce che di fat­to i dirit­ti lesi sono sia quel­li del disa­bi­le, sia quel­li del care­gi­ver.

Que­sta leg­ge tan­to atte­sa dove­va quin­di rispon­de­re a tut­te le aspet­ta­ti­ve, mol­te­pli­ci e varie­ga­te, del mon­do del­la disabilità:

  • il pre­pen­sio­na­men­to per chi si sta divi­den­do tra lavo­ro e assi­sten­za, con­si­de­ran­do che quest’ultima può esse­re con­si­de­ra­ta alla stre­gua di un lavo­ro usu­ran­te al pari di quel­lo svol­to dai lavo­ra­to­ri notturni;
  • un risar­ci­men­to eco­no­mi­co, sot­to for­ma di asse­gno men­si­le, per la lati­tan­za del­le isti­tu­zio­ni che, di fat­to, ha cau­sa­to al care­gi­ver e alla fami­glia la man­ca­ta rea­liz­za­zio­ne di una pro­pria vita socia­le e lavorativa;
  • una tute­la effi­ca­ce sul­la salu­te, che con­sen­ta al care­gi­ver di esse­re sosti­tui­to nei momen­ti di vacan­za per moti­vi di salute;
  • una tute­la del lavo­ro che garan­ti­sca il man­te­ni­men­to del posto di lavo­ro e il rein­se­ri­men­to age­vo­la­to per chi, dopo la per­di­ta del pro­prio assi­sti­to, deb­ba rien­tra­re nel mon­do lavorativo;
  • una par­te­ci­pa­zio­ne atti­va dei ser­vi­zi socia­li al fine di age­vo­la­re il care­gi­ver negli adem­pi­men­ti buro­cra­ti­ci, spes­so ridondanti;
  • un sup­por­to psi­co­lo­gi­co al fine di un soste­gno dell’equilibrio psi­chi­co e familiare;
  • un’informazione pun­tua­le ed esau­rien­te sul­le pro­ble­ma­ti­che di cui sof­fre la per­so­na assi­sti­ta, sui suoi biso­gni assi­sten­zia­li e sul­le cure neces­sa­rie, sui cri­te­ri di acces­so alle pre­sta­zio­ni socia­li, socio-sani­ta­rie e sani­ta­rie, non­ché sul­le diver­se oppor­tu­ni­tà e risor­se esi­sten­ti nel ter­ri­to­rio che pos­so­no esse­re di soste­gno alla cura e all’assistenza;
  • la con­di­vi­sio­ne e il sup­por­to imme­dia­to dei ser­vi­zi socia­li in caso di emer­gen­za per­so­na­le o assi­sten­zia­le attra­ver­so l’attuazione di pia­ni straor­di­na­ri o ride­fi­nen­do il pia­no di assi­sten­za indi­vi­dua­le qua­lo­ra la situa­zio­ne impre­vi­sta assu­ma carat­te­re di stabilità;
  • la domi­ci­lia­riz­za­zio­ne del­le visi­te spe­cia­li­sti­che in caso di dif­fi­col­tà di spo­sta­men­to, dei refer­ti medi­ci e di ogni ausi­lio ine­ren­te alla disa­bi­li­tà, che sia for­ni­to nel rispet­to dei rea­li biso­gni dell’assistito sia in ter­mi­ni di qua­li­tà, sia in ter­mi­ni di quantità;
  • una ade­gua­ta assi­sten­za alla per­so­na con disa­bi­li­tà che ten­ga in con­si­de­ra­zio­ne non solo i biso­gni fisi­ci, psi­co­lo­gi­ci, socia­li di quest’ultimo al fine di for­ni­re un “duran­te noi” in base alla Con­ven­zio­ne ONU dei dirit­ti dei disa­bi­li, ma anche del­la sta­to psi­co-fisi­co del­lo stes­so care­gi­ver soprat­tut­to in con­si­de­ra­zio­ne dell’età avan­za­ta di mol­ti di essi.

I dise­gni di leg­ge in discus­sio­ne era­no tre:

  1. il 2048, a pri­ma fir­ma Cri­sti­na De Pie­tro (Grup­po misto), “Misu­re in favo­re di per­so­ne che for­ni­sco­no assi­sten­za a paren­ti o affi­ni anziani”;
  2. il 2128, a pri­ma fir­ma Lau­ra Bigna­mi (Grup­po Misto — Movi­men­to X), “Nor­me per il rico­no­sci­men­to ed il soste­gno del care­gi­ver familiare”;
  3. il 2266, “Leg­ge qua­dro nazio­na­le per il rico­no­sci­men­to e la valo­riz­za­zio­ne del care­gi­ver fami­lia­re”, a pri­ma fir­ma Igna­zio Angio­ni (Pd).

In nes­su­no dei tre è sta­ta cita­ta la volon­ta­rie­tà del­la scel­ta, né da par­te del disa­bi­le, né da par­te del care­gi­ver e nes­su­no dei tre rispon­de­va appie­no alle richie­ste, e cre­de­re che da ddl così diver­si come impo­sta­zio­ne potes­se aver ori­gi­ne una pro­po­sta uni­ca è sta­to un azzar­do, ma l’urgenza data dall’avvicinarsi del­la fine del­la legi­sla­tu­ra, ha por­ta­to il rela­to­re Paga­no a ela­bo­ra­re uno sche­ma uni­co, nel qua­le il care­gi­ver diven­ta “Pre­sta­to­re Volon­ta­rio di Cura”, ma nul­la vie­ne risol­to man­can­do, a det­ta del­lo stes­so Pre­si­den­te Sac­co­ni, i fon­di da stan­zia­re, river­san­do come dire, che, se rico­no­sci­men­to ci sarà, avver­rà sen­za one­ri da par­te del Governo…..

In atte­sa degli emen­da­men­ti che ver­ran­no pre­sen­ta­ti, il mio pare­re per­so­na­le è che sia indi­spen­sa­bi­le ave­re una leg­ge che alme­no rico­no­sca for­mal­men­te il care­gi­ver, ricor­ren­do ad ulte­rio­ri decre­ti attua­ti­vi per la ride­fi­ni­zio­ne del­le tute­le, con la con­sa­pe­vo­lez­za che anni di vacan­za legi­sla­ti­va in meri­to han­no ori­gi­na­to situa­zio­ni che devo­no esse­re pre­se in esa­me per con­sen­ti­re ai care­gi­ver che da tem­po svol­go­no que­sto ruo­lo una sere­ni­tà eco­no­mi­ca e pre­vi­den­zia­le che ades­so non hanno.

Qual­sia­si nor­ma­ti­va ver­rà ema­na­ta biso­gna par­ti­re dal prin­ci­pio che le rispo­ste van­no date soprat­tut­to alle per­so­ne con disa­bi­li­tà, per­ché rimuo­ven­do i già cita­ti osta­co­li, for­nen­do un’as­si­sten­za cor­ret­ta, ele­van­do gli impor­ti irri­so­ri di una pen­sio­ne d’in­va­li­di­tà (279,47 euro!), pro­muo­ven­do una rea­le inclu­sio­ne sco­la­sti­ca e socia­le e garan­ten­do un trat­ta­men­to uni­for­me su tut­to il ter­ri­to­rio ita­lia­no, auto­ma­ti­ca­men­te si allen­te­reb­be la ten­sio­ne che ades­so gra­va sul­le fami­glie e soprat­tut­to sul caregiver.

Anna Maria Pao­let­ti[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

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