Eutanasia, stato inadeguato e assente: l’ennesimo appello di Max Fanelli

Massimo Fanelli è malato di SLA, ha inviato un appello alle commissioni parlamentari perché riprendano la discussione sull'eutanasia, ferma da marzo scorso

Egre­gi Ono­re­vo­li, buongiorno.

Mi chia­mo Mas­si­mo Fanel­li, meglio cono­sciu­to come Max, ho 56 anni e da set­tem­bre 2013 sono mala­to di SLA, ora nel­la fase ter­mi­na­le. Soprav­vi­vo gra­zie ad un respi­ra­to­re auto­ma­ti­co e mi ali­men­to via Peg, un buco nel­lo sto­ma­co. Sono com­ple­ta­men­te para­liz­za­to e mi é rima­sto solo un occhio , con il qua­le rie­sco a comu­ni­ca­re gra­zie ad un pc a con­trol­lo oculare.

18 mesi fa sta­vo per morire.

Una gra­ve infe­zio­ne sta­va aggre­den­do il mio cor­po già distrut­to dal­la SLA. 39 di feb­bre per 40 gior­ni ed una gra­vis­si­ma ane­mia insie­me a effet­ti col­la­te­ra­li non rac­con­ta­bi­li, mi ave­va­no sca­va­to la fossa.

8 tra­sfu­sio­ni di san­gue, 5 anti­bio­ti­ci diver­si, il respi­ra­to­re auto­ma­ti­co, l’a­li­men­ta­zio­ne for­za­ta ed altre azio­ni medi­che, uni­te ad una natu­ra­le resi­sten­za al dolo­re e al disa­gio, mi fece­ro soprav­vi­ve­re con­tro ogni pronostico.

Tor­nai a con­dur­re la mia anor­ma­li­tà, riflet­ten­do sul­l’ac­ca­du­to. Razio­na­liz­zai l’ac­ca­du­to e, aven­do­lo vis­su­to in pri­ma per­so­na, capii quan­to la natu­ra uma­na, la digni­tà e la liber­tà di un uomo, pos­sa­no esse­re vitu­pe­ra­te, cal­pe­sta­te e nega­te da cre­den­ze reli­gio­se non sem­pre con­di­vi­se, da una scien­za medi­ca che sen­za alcun approc­cio eti­co avan­za fino a che tra un tubo nuo­vo, una pro­te­si inno­va­ti­va e qual­che micro­chip infi­la­to chis­sà dove, pos­sa tra­sfor­ma­re il cor­po di un uomo in un sar­co­fa­go dal qua­le pos­sa man­te­ne­re viva la sua men­te, ma inca­pa­ce di rea­liz­za­re i suoi desi­de­ri, di espri­me­re i suoi pen­sie­ri e bisogni.

Ma lo sta­to, dove é?

La sua assen­za e ina­de­gua­tez­za di fron­te al perio­do del fine vita é incredibile!

In que­sti casi si é abban­do­na­ti a se stes­si, suc­cu­bi di cre­den­ze che tut­ti colo­ro che com­pon­go­no l’am­bien­te vita del pazien­te, uti­liz­za­no a loro discre­zio­ne, qua­si sen­za alcun rife­ri­men­to nor­ma­to dal­la legge.

Ecco così che non é chia­ro cosa sia ‘acca­ni­men­to tera­peu­ti­co’ e cosa no. Se esi­sta un limi­te a que­st’ul­ti­mo. Se e come la volon­tà del pazien­te deb­ba esse­re espres­sa ed accet­ta­ta. Qua­li sono e se e come la volon­tà di un pazien­te improv­vi­sa­men­te, ad esem­pio, vit­ti­ma di un inci­den­te stra­da­le, deb­ba­no esse­re con­si­de­ra­te. Dato che il care­gi­ver deve lascia­re il lavo­ro per assi­ste­re il pazien­te gior­no e not­te, se e come deb­ba­no esse­re tute­la­ti i ver­sa­men­ti inps ed even­tua­li rim­bor­si, per non gra­va­re ulte­rior­men­te sul­la famiglia.

Un anno e mez­zo fa ini­ziai una pro­te­sta met­ten­do­mi a nudo e pub­bli­can­do la foto con la fra­se ‘Se vuoi deci­de­re del­la mia vita, allo­ra pren­di­ti pure la mia malat­tia ‘. Il post diven­ne vira­le e nel giro di pochi mesi ne par­la­ro­no i media e mol­te asso­cia­zio­ni si uni­ro­no intor­no al movi­men­to #iosto­con­max. Tan­ti poli­ti­ci e par­la­men­ta­ri si uni­ro­no al mio appel­lo e diver­si mi ven­ne­ro a cono­sce­re, anche la Pre­si­den­te del­la Came­ra Lau­ra Bol­dri­ni. Intan­to altri par­la­men­ta­ri avvia­ro­no ini­zia­ti­ve per una leg­ge sul Fine Vita. Il movi­men­to oggi é com­po­sto da deci­ne di miglia­ia di atei, cat­to­li­ci, par­ro­ci, par­ti­ti e movi­men­ti che desi­de­ra­no que­sta leg­ge e inten­do­no difen­de­re il dirit­to fon­da­men­ta­le del­la liber­tà: quel­lo dell’autodeterminazione.

Tut­to que­sto men­tre tre mala­ti ter­mi­na­li ogni gior­no si tol­go­no la vita e mol­ti altri van­no in Sviz­ze­ra, per un dol­ce Fine Vita legale.

Vi inol­tro quin­di que­sto appello:

Io sot­to­scrit­to Mas­si­mo Fanel­li in pie­no pos­ses­so del­le mie facol­tà psi­chi­che a nome di tut­te le deci­ne di miglia di per­so­ne, movi­men­ti, par­ti­ti, sia lai­ci che cat­to­li­ci che voglio­no una leg­ge sul Fine Vita, ora sud­di­vi­sa nel­le due com­mis­sio­ni, Testa­men­to Bio­lo­gi­co [DAT] ed Euta­na­sia, vi chie­do di ripren­de­re la discus­sio­ne sul­l’eu­ta­na­sia inter­rot­ta dopo solo il pri­mo incon­tro del 3 mar­zo 2016.

Per uno sta­to lai­co e soli­da­le, per esse­re libe­ri fino alla fine.

Dott. Mas­si­mo Fanelli

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